(Redacción: Prensa - Dirección de Comunicación). En sesión plenaria, la Cámara de Diputados dio luz verde a un proyecto de declaración “Que declara el mes de agosto como mes de concienciación sobre la Atrofia Muscular Infantil (AME)”. El documento fue aprobado en el espacio de las mociones de tratamiento sobre tablas, a instancias de la diputada Johana Vega (ANR-Central).

La Atrofia Muscular Espinal es una patología genética poco frecuente que afecta las neuronas motoras de la médula espinal, causando una pérdida progresiva de fuerza muscular. 

Esto puede comprometer la movilidad, la respiración, la alimentación e incluso la vida.

Se trata de una de las principales causas genéticas de mortalidad infantil a nivel mundial, según refiere parte de la exposición de motivos.

El documento añade que, pese a su gravedad, la AME es tratable si se detecta de manera temprana. 

Los avances científicos han demostrado que el diagnóstico pre sintomático y el acceso temprano a terapias innovadoras pueden transformar el pronóstico, brindando a los bebés la posibilidad de vivir, moverse y desarrollarse.

“En Paraguay, cientos de familias buscan respuestas frente a síntomas que comienzan antes del primer año de vida: flacidez muscular, dificultad para moverse, para tragar o respirar. Muchas veces el diagnóstico llega tarde, cuando ya no es posible revertir el daño”, expresa otra parte del texto.

El documento aprobado tiene como meta visibilizar la AME, promover el diagnóstico neonatal oportuno y el tratamiento pre sintomático, e impulsar la inclusión del tamizaje específico en el sistema público de salud.

Bajo el lema “Detección temprana, vidas transformadas. ¡Un futuro para cada bebé!”, la declaración exhorta al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, al Ministerio de la Niñez y la Adolescencia, a instituciones académicas y científicas, así como a organizaciones de la sociedad civil, a desarrollar durante agosto campañas de concienciación, jornadas médicas y actividades educativas y comunitarias en todo el país.

Asimismo, se insta al Poder Ejecutivo a evaluar la incorporación del tamizaje neonatal para la AME dentro del Programa Nacional de Detección Precoz, como medida fundamental para garantizar el derecho a la salud y al tratamiento oportuno de los recién nacidos.

Impulsada en el marco de la campaña nacional de la Sociedad Paraguaya de Neuropediatría (SOPANI), la propuesta recuerda que cada agosto, el mundo se viste de violeta, color símbolo de las enfermedades neuromusculares, para reafirmar que la AME existe, que duele, pero que también puede prevenirse en sus consecuencias más graves.

Diputada visitó institución educativa

La legisladora Johana Vega, como parte de sus actividades como diputada nacional, realizó un recorrido por instituciones educativas del Departamento Central.

En ese orden de cosas, llegó hasta la Escuela Defensores del Chaco de la localidad de Mariano Roque Alonso, donde en compañía del concejal municipal Julián Vega, realizó una importante donación consistente en equipos de acondicionadores de aire, en respuesta a solicitudes de la comunidad educativa de la zona, según informó su equipo de trabajo.