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​DIPUTADO RAÚL LATORRE
Proponen atención integral a personas que padecen fibrosis quística
Publicado: 07/10/19 11:05:a. m.

El diputado Raúl Latorre (ANR-Capital), presidente de la Comisión de Justicia y Trabajo, recibió en la mañana de este miércoles, a representantes de la “Asociación de padres de niños enfermos de fibrosis”, con los que se analizó el proyecto de ley, Que crea el programa de atención integral a las personas con fibrosis quística”, conocida también como “ley Loreli”, en honor a una paciente que padece dicha enfermedad.

El presente proyecto de ley responde a la necesidad de incorporar al Sistema Nacional de Salud, a la cobertura de las prestaciones correspondientes al tratamiento de la fibrosis quística, con un tratamiento y diagnóstico adecuado y a tiempo, equipando para el efecto, laboratorios con los reactivos adecuados para el efecto.

Según la literatura, la fibrosis quística es una patología causada por mutaciones en el gen que codifica ciertas proteínas. El funcionamiento defectuoso de la misma, ocasiona una alteración del transporte de cloro y sodio en las células secretoras epiteliales, que da lugar a la aparición de un compromiso multisistémico con manifestaciones clínicas a nivel de diversos órganos y sistemas, siendo las más relevantes las del tracto respiratorio (afección pulmonar, de carácter crónico y progresivo) y del sistema digestivo (insuficiencia pancreática y hepatopatía), sin dejar de mencionar otras como la deshidratación por pérdida de iones por el sudor o el compromiso del sistema reproductor masculino con infertilidad por atresia o ausencia de los conductos deferentes.

“Levantamos la bandera de lucha contra esta enfermedad; vamos a darle fuerza de ley a un programa existente de lucha contra la fibrosis quística que tiene por objetivo prever todos los medios laboratoriales para el diagnóstico e insumos para el tratamiento en esta enfermedad muy dolorosa para los niños, para los padres, por todos los síntomas que plantea, por el desenlace que genera en muchos casos”, dijo al respecto el legislador.

Indicó que está en conversaciones con otros colegas, de diferentes partidos políticos, para que acompañen esta iniciativa. “Los testimonios de las personas que sufren esta enfermedad son tremendas y es imposible evadir la sensibilidad que produce, ya que hasta el momento carecen de todas las herramientas para luchar contra la enfermedad”, significó.

Comentó que se prevé la realización de una audiencia pública, de modo a contar con todos los sectores (Ministerio de Salud Pública; Instituto de Previsión Social y sector privado), a fin de unificar criterios y proveer de recursos y herramientas para la lucha contra esta enfermedad.

“Esperemos que todos asistan para que dimensionen la importancia de tratar y de dar todas las herramientas y recursos para tratar ésta enfermedad, esa es la idea y el pensamiento de una lucha que sabemos será larga”, puntualizó.


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